Battaglie quotidiane

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Fabiola - LIFC Umbria onlusQuesto sito nasce per caso, quando una sera un amico, che da qui a breve parteciperà all’Embrunman, una gara di Triatlon tra le più dure del mondo, mi ha chiesto se in occasione di questa manifestazione, di portata internazionale, mi avrebbe fatto piacere organizzare un “qualcosa” a favore della lotta alla fibrosi cistica, malattia per cui combatto con corpo e mente da 25 anni.

Inizialmente ho pensato come mai avesse avuto questa idea e che collegamento avrebbe mai potuto esserci tra la mia malattia e la sua competizione.
Poi nei giorni successivi parlando mi ha detto: “Vedi, partecipare a una gara di triathlon è veramente tanto dura. Per portarla a termine servono due cose fondamentali: innanzi tutto una gran forza fisica, ma ad un certo punto, quando questa con il passare delle ore inizia a venire meno, entra in gioco la forza mentale. La forza mentale è paragonabile a quella che tu usi ogni singolo giorno per affrontare la tua malattia, con l’unica differenza che io in qualsiasi momento posso abbandonare la competizione se non dovessi più farcela. Ma tu,  volente o nolente, devi andare avanti anche quando è dura, anche quando vorresti abbandonare tutto. Così anche io avrò un motivo in più per non mollare e arrivare fino in fondo”.

Il nostro obiettivo è far parlare di chi non può scegliere se abbandonare o restare, di chi non può scegliere di avere paura, di chi non ha un alternativa, se non quella di tenere duro.

Faremo in modo che la gente inizi a parlare di fibrosi cistica e inizi a chiedersi cosa sia realmente, perché ancora oggi risulta una malattia sconosciuta a molti, forse a troppi.
Una problematica importante e impegnativa, la più diffusa tra le malattie genetiche non può assolutamente rimanere nascosta dall’indifferenza generale.  Andrebbe  gridata al mondo intero…perchè anche NOI ESISTIAMO, e prima che sia troppo tardi, abbiamo bisogno che la ricerca vada avanti e si riesca a trovare una benedetta cura.

Molto spesso mi fermo a pensare e mi capita di chiedermi come sia possibile che gli altri non se ne accorgano nemmeno.
Di come sia possibile che non si accorgano di ciò che a me ha creato dentro una ferita enorme impossibile da rimarginare, di ciò che sta scombinando sempre di più la vita, di ciò che tenta in ogni modo di togliermi il respiro, giorno dopo giorno. Di ciò che mi costringe ad ore e ore di fisioterapie, a lunghi periodi di cicli in vena di antibiotici e cortisone, e poi quando anche questi cicli non avranno più l’effetto sperato? be, lascio a voi la risposta.

Tanta gente incontrandomi si preoccupa e mi domanda come sto e prima che mi diano il tempo di rispondere già mi dicono: “si, ma ti vedo molto bene”… già… “ti vedo “,perché all’apparenza sono una normalissima ragazza, come tante altre, ma dietro quel “si, va bene dai,si va avanti, sempre” o per lo meno ci si prova, ci sono quelle parole che ti rimangono lì, ferme in gola, perché tante volte vorresti gridare a tutti:  “no oggi è un giorno di…. ”  Perchè non riesco nemmeno a fare una rampa di scale,
perché mi sembra di avere un peso di 100 kg sul petto, oppure perchè magari ti sei appena alzata e ti sembra che ti sia passato un treno sopra,
dopo che hai passato la notte in bianco, o perchè hai una tosse talmente brutta che provi vergogna perfino ad essere uscita di casa….

Ma Nonostante questo mi impegno con tutte le mie forze a vivere nel modo più normale possibile la mia vita, sorrido, fiera di tutto quello che questa malattia mi sta dando e mi sta insegnando.

E sempre con lo stesso grande sogno nel cassetto, che solo il vostro aiuto potrà aiutarmi a realizzare, quello che anche io un giorno potrò #correreaperdifiato..

#parlarnenonsaràmaifiatosprecato

Fabiola