A volte mi capita di senti
rmi stanca, soprattutto in periodi impegnativi come lo è questo e come lo è diventata la mia vita da qualche anno a questa parte.. La fibrosi cistica ti ruba il tempo, tanto, forse troppo, e ultimamente mi sto accorgendo di come le giornate siano diventate troppo brevi per tutte le cose che dovrei fare. Una continua corsa contro il tempo, in primis per non trascurare la mia salute e battere sul tempo “la stronza” e in secondo ma non meno importante per cercare di godermi quel poco di spensieratezza che mi ha lasciato. Negli attimi di pace che riesco a ricavarmi, Mi viene naturale chiedermi quando arriverà quel giorno in cui sarò libera da tutto ciò, dai tremila aereosol che sono costretta a fare ogni giorno, da tutte le fisioterapie e terapie in vena che sto facendo ultimamente,libera di potermi mangiare un semplice gelato senza pensare di dovermi fare l’insulina, libera da tutte queste continue infezioni, da tutti i batteri che hanno scambiato i miei polmoni per una comodissima casa..
ASPETTERÒ con ansia quella sera in cui potrò davvero dire”sta sera faccio quello che piace a me ” e sarò libera di uscire senza condizionamenti e senza contare i minuti, libera di poter rientrare quando voglio o semplicemente di potermi mettere sul divano in santa pace, senza tanti pensieri e senza pensare di dover fare questo o quello…
ASPETTERÒ quell’estate in cui anche io potrò organizzare le mie vacanze senza essere costretta a fare tutto all’ultimo secondo perché non sai mai se la “stronza” ti concederà una piccola tregua..
ASPETTERÒ il giorno in cui non dovrò più svegliarmi due ore prima semplicemente per riuscire lavorare come una “normale” ragazza..già perché se vuoi lavorare devi riuscire a combinare lavoro e terapie e molto spesso neppure questo è sufficiente per stare discretamente, per non parlare quindi delle continue e lunghe assenze dal lavoro che non ti permettono di riuscire a trovare un equlibrio..
Credo che vivere con la fibrosi cistica è una continua sfida fisica e psicologica.. È un pò come doversi adattare ad ogni singolo giorno, anzi ad ogni singolo istante, non sai mai cosa ti riserverà oggi , vista la velocità con cui cambiano le cose,l’attimo prima ti senti un leone e l’attimo dopo uno straccio…
Non ti dà la possibilità di guardare lontano, sei costretto vivere esclusivamente il presente, ..ti fa sudare e di brutto, per guadagnarti ogni singolo giorno e non esistono feste, Vacanze o altro,perché sai bene che se oggi ti fai un piccolo sconto sulle terapie domani stanne certo che te la farà pagare e con gli interessi..
Per non parlare delle difficoltà che si incontrano a rapportarti con una società che magari di fibrosi cistica non ha mai o quasi sentito parlarne…la paura di essere fraintesa, la difficoltà nello spiegare alle persone che magari in 1 anno della tua vita sei entrata in ospedale più volte di quanto ci starebbe una persona qualsiasi in tutta la sua..oppure far capire alle gente che se porti la mascherina non è perché puoi contagiare qualcuno, ma sono gli altri che possono trasmetterti anche un banale raffreddore che per te significherebbe minimo 15 giorni di terapie in vena.
Solo chi mi è a fianco nella vita di tutti i giorni conosce i sacrifici che ci sono anche dietro la cosa più scontata e banale.
Ogni mattina apro gli occhi sempre con la medesima speranza, che la ricerca possa correre più veloce della malattia e che più prima che poi la batta sul tempo. Nel frattempo io stringerò i denti e ASPETTERÒ, aspetterò quel giorno in cui tutto questo avrà una fine..Perché sono sicura che quel giorno arriverà.
#parlarnenonsaràmaifiatosprecato
#laconsapevolezzaèlanostraarmapiugrande